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  • loubaska

Le méchant m'a attrapée / Cancer du poumon et tumeurs récidivantes ORL

Attention, cet article contient des photos qui peuvent être un peu choquantes pour les gens sensibles. Mais ici, c'est mon journal intime entre vous et moi. Je me mets à nu car, à travers ces textes, j'espère aider d'autres malades... Ce sont des photos que j'échangeais avec ma soeur.


A l'âge de 12 ans, je jouais dehors un jour d'hiver et ma maman m'a dit que j'avais un bleu sur le nez. Le lendemain, elle y a prêté plus attention et s'est rendu compte que j'avais une bosse. Le médecin s'est alarmé, m'a fait passer un scanner et ils ont vu que j'avais une tumeur. De suite ils ont affolé mes parents en leur disant que j'avais sûrement un cancer.

Au final, après une lourde opération (car à l'époque c'était beaucoup plus complexe), la biopsie a déterminé que la tumeur était une tumeur des glandes salivaires bénigne.


20 ans passent, je ne suis pas surveillée.


En 2017, je me sens très fatiguée mais je mets ça sur le compte du travail car je travaille énormément.


Mars 2018, je vois une petite boule à l'entrée de mon nez. Je consulte mon médecin traitant qui m'envoie chez une ORL. Etant donné qu'elle me gênait, elle décide de m'opérer. Je lui explique que je ressens une gêne plus profonde mais malheureusement elle ne m'a pas écoutée et donc pas fait d'examen complémentaire. Elle m'a opérée. La biopsie revient tumeur bénigne des glandes salivaires à nouveau.

Sortie d'hôpital pas super fraiche, mais on voyait peu de séquelles à part un peu de vaseline danse pif lol :



En août 2018, lors d'un festival, je fais un genre de crise d'angoisse, ce qui n'était pas du tout mon genre. Du mal à respirer. Le lundi, je consulte direct mon ORL. Elle décide de passer la fibroscopie et, en effet, elle ne pouvait même pas la passer car la narine était obstruée par une tumeur. Elle décide de me faire un scanner et au final j'avais 2 tumeurs de 2cm chacune.

Opération en urgence en septembre.


En octobre 2018, je préparais mon voyage au Sénégal et j'avais très mal au nez. Je la consulte donc à nouveau pour lui demander un traitement antidouleurs pour partir en voyage tranquillement.

Elle me dit alors que ce n'est pas normal que j'ai mal et qu'on devra contrôler par scanner et IRM en rentrant de mon voyage.

Ce jour là, elle me dit "vous savez qu'on n'a toujours pas les résultats de votre biopsie ?".

Moi : "oui oui, je ne comprends pas pourquoi car c'est la même chose que ce que j'avais avant". Ce à quoi elle répond que non, ça n'a rien à voir, que quand elle a enlevé les tumeurs, elle avait trouvé la texture, forme etc douteuse et que les laboratoires de Dijon n'arrivaient pas à analyser les tumeurs. Ils pensaient à un cancer mais ils ne savaient pas lequel. Mes analyses sont donc parties en 3ème lecture à Toulouse.

J'avoue que ce jour là j'étais un peu abasourdie.


Novembre 2018. Juste avant de partir en voyage, elle m'appelle et me dit "Bon, ils n'ont pas réussi à savoir ce que c'est mais c'est très très douteux. J'ai enlevé les tumeurs très largement, on va espérer qu'elles ne reviennent pas"


Le genre de biopsie que je recevais : exemple d'une parmi tant d'autres :



Je pars en voyage en décembre et ça me fait un bien fou.







Paf direct quand je rentre on me fait un scanner : rien ! Ouf, tout va bien.

En janvier 2019, car les délais sont plus longs, on me fait l'IRM. Paf tumeur !


J'avoue qu'à ce moment là, je n'avais plus trop confiance en elle donc je décide de changer d'ORL. Je demande alors en story sur Insta qui est le meilleur ORL de Dijon. Quasiment tout le monde me conseille un médecin en particulier. Je décide de prendre rendez-vous vers lui.


Janvier 2019, direct RDV rapide avec lui. J'ai le droit au discours "ouiiii c'est pas parce qu'on voit une tumeur à l'IRM qu'il y a forcément une tumeur..." Ok mec

Il me passe la fibroscopie et voit qu'il y a bien une tumeur.

En même temps, il me dit qu'à cause des tumeurs, ma cloison est complètement déviée et que je respire très mal (il ne pouvait même pas passer la caméra). Il décide donc de me redresser la cloison au passage.


Mai 2019 : il m'opère.

Il vient me voir au bloc et me dit qu'il a refermé car il n'y avait pas de tumeur...

J'étais très surprise mais tout ce que je voulais à ce moment précis, c'était boire. Les opérations du nez sont horribles pour ça. Vu qu'on respire par la bouche, notre langue est tellement déshydratée qu'on ne peut plus avaler notre salive. Mon Dieu, quelle horreur et mauvais souvenirs j'en garde ! Bon, ça j'ai appris plus tard que c'est juste qu'ils ne font pas

attention aux patients car ailleurs, je n'ai pas eu du tout ce problème.



Après l'opération j'ai du mal à respirer de la narine gauche alors que tous mes soucis étaient à droite.

Un jour il s'agace et me dit que c'est dans ma tête...

Lui étant proche de la retraite, il m'a passée vers sa collègue.


Octobre 2019. Je rencontre cette nouvelle ORL.

Je l'ai trouvée de suite douce et professionnelle.

J'étais déjà un peu éprouvée par tout ce parcours...

On discute, elle me dit qu'en effet, j'ai la sensation de ne pas bien respirer mais que mes voies nasales sont bien libres et que, parfois, lors des opérations, on touche des nerfs et des valves et cela nous fait une sensation de ne pas respirer alors qu'on respire. A ce jour, j'ai toujours cette sensation. Il m'a clairement loupée...

Elle reprend mon dernier scanner et se rend compte que j'ai bien une tumeur (alors que lui m'avait dit que j'en avais pas lors de l'opération).

Elle m'envoie passer un cone beam car elle était moins idiote que les autres. Le cone beam a permis de montrer que la tumeur était dans l'os du nez. Oups !!! C'est là qu'ont commencé les vraies galères.

Elle m'explique qu'une tumeur dans l'os du nez nécessitait une énorme opération. Qu'on devait m'enlever tout le nez et le reconstruire avec une imprimante 3D et une greffe de peau.

Clairement, j'allais ressembler à un monstre.


Les dernières biopsies étant revenues très douteuses, elle me dit qu'on doit s'assurer que c'est un cancer.


Je devais à nouveau partir au Sénégal donc je fais mon voyage au calme pour prendre du recul.







Décembre 2019. Elle me fait une biopsie sous anesthésie locale. Je souffre le martyre. Aller chercher un morceau de tumeur dans un os c'est un enfer. Bon, j'ai su par la suite que c'était uniquement car l'anesthésie avait été mal faite.


23 décembre 2019 elle m'appelle en me disant que la biopsie est très douteuse mais qu'ils n'arrivent pas à déterminer le type de cancer. Elle me dit que je dois passer un Pet-scan en urgence.


Je pars passer Noël dans ma famille. On avait fait des petits biscuits de Noël avec mes nièces.





26 décembre 2019, je reçois un appel du centre nucléaire Drevon comme quoi je dois venir en urgence. J'explique que je suis en vacances dans ma famille, que j'ai besoin de prendre du temps avec eux mais ils insistent et me font revenir pour passer mon pet Scan le 27.


27 décembre 2019. J'ignorais ce qu'était Pet scan. On m'explique qu'on va m'injecter du glucose radioactif et que cela permettra de savoir si la tumeur est cancéreuse ou non.

J'apprends en même temps qu'on passe mon corps entier au crible.

C'est assez long mais je dors car on n'a pas le droit de lire ou d'utiliser nos téléphones pour ne pas que le produit fixe au cerveau par erreur.

Je me rappelle du radiologue qui chantait dans les couloirs 2h avant et qui, en passant la porte, avait totalement changé d'humeur. J'ai vite compris qu'il y avait un souci.

Il m'explique que "pour votre nez, c'est assez spécial, il faudrait revoir vos médecins pour voir ce qu'ils en pensent car ce n'est pas très franc". Moi je souris et je dis en rigolant "ben dis donc, ce nez c'est fou, personne n'arrive à savoir ce que c'est exactement".

Je commence à mettre mon manteau et mon écharpe et je vois qu'il était vraiment mal, tout blanc et il me sort de but en blanc "J'ai quelquechose à vous dire mais je ne sais pas comment vous le dire.... en plus vous êtes toute jeune et toute mignonne... Vous fumez ?"

Moi : "euh non je n'ai jamais fumé pourquoi ?"

A ce moment précis je ne voyais pas le lien tellement qu'il était insensé de penser à cela mais j'ai quand même le temps de me dire "merde à mon avis il m'a trouvé un cancer du sein ou des ovaires".

Il répète qu'il ne sait pas comment me le dire. ça me parait une éternité. Et, d'un coup, il crache sa valda : "j'ai trouvé une tache au poumon et elle réfléchit énormément". Il sous entend que c'est un cancer.

J'éclate de rire en lui disant "ben je viens de vous dire que je n'ai jamais fumé"

Il me raccompagne jusqu'à la porte, je me souviens du regard très lourd des secrétaires et de sa petite tape sur mon épaule sur le pas de la porte en me disant "bon courage".

Je retourne dans ma voiture et là, je m'effondre littéralement. J'appelle maman puis ma soeur puis une copine qui me rejoint direct. QUOI ? MOI ? UN CANCER DU POUMON ? mais c'est quoi cette blague ?

Voici à quoi ressemble le méchant :



Malheureusement, c'était pendant les vacances scolaires. Aucun de mes médecins n'était donc disponible. Je suis restée plus d'une semaine comme ça, avec mon pet scan dans les mains montrant, en effet, une tumeur rouge fluo qui était choquante sur mon p'tit corps.


Janvier 2020. Je ne sais plus quel jour, dès le retour de vacances de mon médecin traitant, je prends RDV. En salle d'attente j'étais en pleurs. Je ne tenais plus de cette annonce et d'être restée dans l'attente si longtemps. Vous vous rendez compte ? Un cancer du poumon à mon âge sans avoir fumé ? ce n'était pas possible. C'était un bien plus gros choc pour moi que l'annonce pour mon nez car le poumon est vital donc je suffoquais déjà.

Elle ne m'avait jamais vue pleurer donc elle me fait vite rentrer dans son cabinet. Je lui explique l'histoire. Elle cherche dans sa pile de courrier un courrier me concernant et finit par le trouver. Elle m'explique qu'elle ne peut rien me dire de plus et que je dois voir un cancérologue en urgence.


8 janvier 2020, rdv chez le cancérologue. Et là, le soulagement. Il m'explique qu'un pet scan peut donner un faux positif et que c'est surement pas cancéreux mais infectieux... OUUUUUF le soulagement !!!

Il me donne donc un traitement antibiotique très fort pendant 10 jours et un contrôle scanner pour voir si la tumeur est toujours là après.


Sachez que lorsqu’on a une tumeur quelquepart, on nous demande nos précédents examens et j’avais fait une radio des poumons en 2013 suite

Mon look du jour, j'étais fraiche et souriante hein ! :




14 janvier 2020. Il me fait une fibroscopie. La tumeur était tout en bas à droite donc il s'avait qu'il n'arriverait pas à prendre un morceau de tumeur pour le biopsier mais au moins, il pourrait prendre du liquide autour pour l'analyser (au cas où ce soit infectieux).

Ce n'est pas agréable. Ils passent un câble du nez jusqu'au poumon et on sent tout. Beurk.

Evidemment, j'ai appris un peu plus tard que l'analyse n'avait rien donnée.

Il programme donc une ponction pleurale pour pouvoir prendre un morceau de la tumeur pour la faire analyser.


4 février 2020. Scanner de contrôle. Merde ! La tumeur est toujours là... La radiologue en profite pour me dire "c'est rien votre truc, je sais pas pourquoi ils vous embêtent avec ça".

"Ben je sais pas moi, je fais ce qu'on me demande".


Entre temps, on m'avait fait un énorme bilan sanguin. Dans ce bilan, on voyait que mes ANCA étaient positifs et que j'avais un taux d'anticorps ANTI-PR3 augmenté. En général, c'est ce qu'on appelle la maladie de Wegener, c'est une maladie auto-immune pas super cool. On me programme donc un RDV avec un professeur en médecine interne.


11 février 2020. Je vois donc le professeur. Il m'explique la maladie et me dit qu'il va regarder si j'ai des symptômes. Il passe mon corps au crible, me pose plein de questions et me dit que je n'ai pas de symptômes. Il me dit que ma tumeur est peut-être un anévrisme et non pas une tumeur.

Encore un choc, j'avais tellement peur que l'anévrisme explose !


Pareil, j'étais fraiche. Je sais même pas comment je faisais ! C'est sûrement le fait d'avoir continué à vivre qui m'a sauvée.




Ils se réunissent en RCP (c'est une réunion entre plein de médecins pour décider de ce qu'ils vont choisir comme parcours de soin). Il me rappelle et me dit que c'est bien une tumeur et pas un anévrisme. Je lui demande s'ils sont vraiment sûrs car j'avais trop trop peur qu'on me pique dedans si c'était un anévrisme.

Il me dit que oui.

Il pense aussi que mes tumeurs ORL et pulmonaire n'ont rien à voir avec ma maladie auto-immune. A ce jour, je suis suivie régulièrement pour ça mais je n'ai pas de symptomes, mon taux d'anticorps, en revanche, ne cesse d'augmenter au fil des années.


26 février 2020. Le jour de la ponction pleurale. La peur de ma vie, c'est ce jour là que j'ai décidé de vous parler de tout ça sur instagram car j'avais vraiment trop peur.

On m'a planté une aiguille énorme dans le dos jusqu'au poumon. Je vais passe les détails mais c'était vraiment horrible.

Hop, ils attrapent un morceau de tumeur.

Ensuite, il me retourne sur le brancard et m'oblige à ne pas me relever d'un poil, même si j'étais entrain de m'étouffer avec des glaires pleines de sang. Affreux.

Ils font ça pour éviter les pneumothorax.


11 mars 2020, 8h16, le téléphone sonne. J'étais entrain de partir au travail.

"Doriane ? C'est le Dr.... finalement c'est bien cancéreux mais c'est un cancer pris à temps, d'évolution lente. On va vous enlever un morceau de poumon et tout ira bien"


MDR j'avais fait un look du jour à 10h07 car j'ai tellement chialé que j'ai pas pu aller au taf de suite. Mais p'tit look du jour avant d'y retourner oklm !




13 mars 2020. RDV chez un chirurgien cardio thoracique pour parler de l'opération. Il m'explique les modalités. Malheureusement le covid arrive en force et il me dit que c'est vraiment impossible de m'opérer maintenant car si je chopais le covid à l'hôpital, ils ne pourraient sûrement pas me sauver. Il fixe donc une date d'opération au 26 mai en me disant qu'on en saurait plus sur le covid à ce moment là.


Sur son schéma, le méchant était comme ça. Vous avez vu, j'ai eu beaucoup de chance. La tumeur était super bien placée.


Vous aviez oublié ma tumeur au nez ? Ben pas moi... Mon ORL en ville et le CHU se mettent d'accord pour dire qu'à Dijon ils ont atteint la limite de leurs compétences et que je dois être envoyée au Centre Gustave Roussy à Villejuif.


Je n'ai plus souvenir des dates exactes.


22 avril 2020.. J'arrive pleine d'espoir à Paris, meilleur centre anti-cancer d'Europe, un des meilleur mondial, j'allais enfin savoir si mes tumeurs au nez étaient bénignes ou pas.

Ambiance covid, l'enfer ! Mon taxi me dépose devant des barnums de décontamination comme dans les films.

Je débarque avec mon énorme dossier médical, je mets tout sur le bureau du cancérologue. Il étudie le dossier et me dit "ouhlaaa mais vous sortez d'où vous ? Votre dossier est très complexe. Vous êtes un cas. Je vais devoir voir cela avec les professeurs".

Il décide de me faire une biopsie sur le champ, sous anesthésie locale . Cette fois-ci, je n'ai rien senti (par contre j'ai vraiment souffert pendant 3 jours quand la douleur s'est réveillée).






On m'appelle quelques semaines après pour me dire que la biopsie est douteuse mais qu'ils n'arrivent pas à l'analyser et ils me demandent de revenir faire une biopsie sous anesthésie générale cette fois-ci.

Je refais une ponction sous anesthésie générale qui, une fois de plus, revient douteuse.


Mais la priorité était mon poumon donc ils ont laissé mon dossier pour le nez en stand-by.


Je vous passe les nombreux contrôles IRM, scanner et prises de sang entre tout ça hein...


26 Mai 2020, je me fais opérer du poumon. On me fait une segmentectomie, c'est à dire qu'on m'enlève un peu moins qu'un lobe du poumon. J'ai énormément de chance car la tumeur est très bien placée, tout en bas à droite, ce qui me sauve la vie.


Je vous précise que même si la tumeur était d'évolution lente, j'avais une espérance de vie entre 5 à 15 ans si on ne me l'avait pas trouvée.


L'opération se passe bien. C'est extrêmement douloureux mais je suis de nature battante donc "ça va". Le plus douloureux c'est le drain thoracique qu'on a entre les côtes. L'enfer sur terre...

J'avais la Pascale dans ma chambre pour ceux qui ont suivi l'histoire sur Insta à l'époque.

0 visite car covid oblige...

Je reste 8 jours à l'hôpital car il y avait un souci avec mon drain. A la base je devais rester 3 jours seulement.

Je toussais énormément donc je demande au chirurgien, le jour de ma sortie, si c'est normal. Il me dit que oui, car quand on coupe un morceau de poumon, cela fait des réactions bronchiques et on tousse. Je ne m'inquiète donc pas même si ma toux était incessante.







De suite, j'attaque la kiné respiratoire, je marche 1h par jour comme demandé. Je me bouge quoi. Mais j'avais toujours cette toux incessante. Un calvaire.

La cadre de santé qui m'appelait régulièrement pour prendre des nouvelles (c'est le suivi obligatoire après une opération du poumon) trouvait que je toussais beaucoup trop et le signalait au chirurgien. Etant donné que personne ne me rappelait je me disais que c'était normal.


Tout allait plutôt bien même si, je le répète, les douleurs sont vraiment affreuses.


3 semaines après l'opération, je me sens de plus en plus mal, de plus en plus faible. J'avais une pression sur le coeur, comme s'il allait éclater. J'étais très essoufflée. Je toussais énormément et quand je me baissais pour ramasser quelquechose, je sentais des bulles d'air dans mon poumon qui remontaient dans mes épaules.


Juillet 2020. Le lundi, j'appelle le secrétariat du chirurgien pour expliquer mon souci. Ils me répondent que ça ne les regardent pas et que c'est à mon cancérologue de gérer cela (alors que ce n'est pas lui qui m'avait opérée...). J'appelle le secrétariat qui me dit de venir de suite.

Il me fait une radio et voit une petite opacité, laissant penser à un hématome.

Il me met sous anti-inflammatoires.


Mon état s'empirait de jour en jour.


Mes infirmières, qui venaient me faire mes soins tous les jours, me voyaient de plus en plus mal, tout comme ma kiné qui n'arrivait même pas à me faire faire mes exercices, tout comme ma dermatologue (qui traitait mes cicatrices. Oui car ils m'ont aussi coupé un sein au passage...) qui avait même écrit à mes médecins pour leur dire qu'elle me trouvait dans un sale état.


Le lundi suivant, je rappelle mon oncologue qui me fait à nouveau revenir en urgence. J'avais en plus une énorme douleur dans le poumon qui m'empêchait de respirer.

Il me dit que je dois avoir une infection. Il me met sous antibiotiques et me fait faire une prise de sang qui confirme que j'ai des globules blancs.

Avec antibiotiques je me sens à peine mieux mais le dimanche, dégringolade. Mes infirmières alertent mes parents comme quoi je suis vraiment au plus mal.


Le soir, je dis à ma maman au téléphone que je vais mourir dans la nuit tellement que je me sentais mal. Elle me demande d'appeler SOS médecin. Ils viennent et me disent que c'est de l'angoisse.... LOL


Le lendemain, au bout de ma vie, je saute dans le tram pour aller en urgence chez mon pneumologue, sans RDV. J'ai même pas pris le temps d'appeler. Quand il m'a vue en salle d'attente, il a jeté son autre patient de son cabinet et m'a prise en urgence. Il m'a dit "Mais Doriane !!!! Vous avez l'air super mal!!!!" Ben oui, ça faisait quasi 3 semaines que je le disais et qu'on m'a ri au nez car, je cite "pas possible d'avoir des bulles d'air dans le poumon".

Quand il a vu mon état il m'a fait passer un scanner en urgence.

Quand le radiologue m'a appelée alors qu'on était tous dans la cour avec les autres patients à cause du covid, j'ai compris qu'il y avait un blem.

C'est marrant, je suis tombée sur le même radiologue qui m'avait fait la ponction et il m'a dit "ah ben vous n'êtes pas folle du tout, vous avez un pneumothorax et un petit épanchement pleural donc de l'air et de l'eau, ça fait des bulles". Il faut aller de suite aux urgences.

Entre temps, mon pneumologue était parti en vacances. Il m'avait envoyée au scanner en me disant qu'il partait à 16h... le temps de passer le scanner je suis donc arrivée trop tard.

C'est sa collègue qui m'a prise en charge. Malheureusement le pneumothorax était trop mal placé et s'il remettait un drain dedans, ça pouvait empirer les choses et me tuer. Elle m'a donc demandé de rentrer chez moi et de ne plus rien faire, de ne plus rien porter et de rester allongée.

Je n'ai plus les date en tête car vu que tout était en urgence, je ne les notais pas sur mon agenda.


15 jours après, je me sentais déjà mieux. Puis, un jour rebelote, à nouveau super mal. J'étouffais. On me refait un scanner en urgence et cette fois-ci j'avais un gros épanchement pleural et ils ont été obligés de me faire une ponction.

Quelques temps après j'en ai refait un mais plus petit donc ils n'ont pas pu le ponctionner.

J'ai donc eu de l'eau dans le poumon jusqu'en février 2021.


Vous aviez encore oublié ma tumeur au nez ? Elle est toujours là !

Du coup, tout ce temps je ne pouvais pas être opérée du nez à cause de l'eau dans le poumon. J'ai enchainé plusieurs RDV à Paris.


27 septembre 2020. J'ignorais ce que je faisais là bas un dimanche, sans doute une opération le lundi... ?



Ah oui, mais alors je me souviens plus pourquoi et sur mon agenda c'est noté que "Roussy"...




17 novembre 2020. On m'opère enfin la tumeur qui était dans l'os du nez car elle était trop douteuse.

Pas de type de tumeur déterminé = pas de traitement chimio possible.

Mon oncologue a demandé à ce que des rayons me soient fait mais sa demande a été rejetée en RCP car des rayons sur un visage, si proches des yeux, m'auraient rendue aveugle et m'aurait tellement brulé la peau que j'aurais été défigurée.

Ils ont donc opté une nouvelle fois pour l'opération qu'ils ont appelé 'l'opération de la dernière chance".

Ils m'ont retiré un morceau de l'os du nez puis ont installé un échafaudage que j'ai gardé quelques mois afin de solidifier mon nez pour ne pas qu'il s'effondre.

Tout s'est bien passé. Me voici libérée de toutes ces merdes.




Je suis donc un moment tranquille.

Mars 2021, suite à un contrôle gynéco, on m'annonce que j'ai des cellules suspectes sur le col de l'utérus. J'ai fait un autre article à ce sujet.


17 juin 2021. Lors du contrôle IRM, on me trouve une nouvelle tache donc on me refait une biopsie sous anesthésie générale. Il n'y a pas eu de suite, juste une surveillance.




Juin 2022 : je n'en pouvais plus de cette douleur aux côtes. J'ai donc pris contact avec le centre antidouleurs du centre Leclerc. Je me suis enfin sentie prise au sérieux. J'avais très mal (c'est toujours le cas aujourd'hui) entre les côtes, là où le drain thoracique était placé. Visiblement, le nerf intercostal aurait été arraché avec le drain 😨. J'ai une énorme perte de sensibilité du sein jusqu'au nombril et jusque dans le dos. J'ai "mal à la peau" comme je le dis car je n'arrive pas à décrire cette sensation. Je ne supporte pas le frottement de mes vêtements. On m'a donc proposé de me poser des patchs de Qutenza. Au début je ne sentais pas trop la douleur mais les dernières poses ont été plus difficiles car ça brûle la peau comme un gros coup de soleil



Août 2022, je sens une petite boule dans mon cou... Je n'y prête pas plus attention que ça, pensant à un ganglion mais elle est étrange, toute dure et elle me gêne.


Entre temps, je ne me rappelle plus quand, j'avais senti une boule dans mon épaule qui me faisait super mal. Lors du contrôle à l'échographie, la tumeur était noire à bord irrégulier. Il m'ont donc opérée le :


28 septembre 2022, on m'opère une tumeur dans le dos et deux nodules sur le sein gauche. La biopsie est revenue hyper rassurante : il s'agit de fibromes totalement bénins. Sachant que ma tante était décédée à l'âge de 12 ans d'un cancer qui avait commencé dans le dos, cela m'a bien rassurée 🙏. Bon je ne montrerai pas la photo du sein hein...



11 octobre 2022. Je revois ma gynéco pour mon suivi et je lui parle de cette boule dans le cou. Vu mes antécédents, elle me prescrit direct une échographie. On me prend en urgence le jour même. Le radiologue s'alarme et me dit que j'ai sûrement un lymphome.


19 octobre 2022. On me fait une ponction de la tumeur du cou. A nouveau, la biopsie revient douteuse. Ils voient que c'est le même type de tumeur que dans le nez donc cela confirmerait que ça part en vrille.




30 novembre 2022. Je repasse un pet scan. Les résultats sont rassurants.


20 mars 2023, après d'autres examens, on me dit qu'il faut retirer cette tumeur car même s'ils n'arrivent pas à déterminer le type de tumeur, ils pensent que c'est un cancer d'évolution lente qui est entrain de se généraliser.

Quelques jours après l'opération, je gonfle énormément et je fais une allergie à la colle chirurgicale. La cicatrice se réouvre, je dois retourner à Paris en urgence.

Suite à l'opération, je fais également une paralysie faciale. J'ai donc fait de la kiné maxillo-faciale pendant plusieurs mois.







Novembre 2023. Je sens une nouvelle tumeur dans mon cou. J'attends mon rdv de contrôle du mois de février car ras le bol..

Nouvelle tumeur à l'IRM.


29/02/2024 : nouvelle ponction prévue.

Au final la ponction n'a pas été effectuée. Arrivée sur place, la radiologue me dit qu'elle voit une tache plus grosse que ce qui avait été trouvé à l'IRM. L'angoisse monte 😅. Au final elle m'a dit que c'était un ganglion. Elle est allée contrôler avec tous les radiologues du service et ils ont dit que c’était un ganglion.


A ce jour, mes tumeurs ORL ont été classées en adénome pléomorphe récidivant sans conviction. De base bénignes, on sait que dans mon cas, les cellules se transforment en cancer et qu’il faut donc opérer à chaque fois.

L'année dernière, des recherches génétiques ont été faites et n'ont pas apporté de réponses. C'est évident puisque personne dans mon entourage n'a ce problème.


Les séquelles :


  • De vives douleurs au niveau des côtes persistent depuis l'opération du poumon, dans les os, comme si le drain thoracique m'avait arraché le nerf intercostal.

  • J'ai également de vives douleurs au niveau du nez puisqu'ils ont touché aux os.

  • Ma paralysie faciale s'est nettement améliorée. J'ai juste une perte de sensibilité sur le parcours de la cicatrice mais il faut quelques années pour que les nerfs repoussent.


Suis-je victime de Tchernobyl ?


Actuellement, je suis donc suivie :


  • Tous les 6 mois pour mon poumon (on est suivis tous les 3 mois pendant 2 ans puis tous les 6 mois pendant 3 ans, 5 ans au total). Avec contrôle par scanner.

  • Aléatoirement pour mes tumeurs ORL car normalement on doit se voir tous les 6 mois désormais mais y'a toujours un souci... Contrôle par IRM et parfois Pet Scan

  • Tous les 3 mois pour ma maladie auto-immune par prise de sang

  • Au centre antidouleur pour faire la pose de patch Qutenza pour soulager mes douleurs aux côtes.


Voici une partie de mon parcours médical. J'ai déjà donné beaucoup de détails mais pas tous car cela aurait été bien bien trop long.


Force à vous qui êtes dans le même parcours que moi ❤️





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